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澳洲女高中生患罕见怪病,每次吃饭就能要了半条命!

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也太难了

2019年10月,Leilani Innes,一名来自悉尼的16岁高中生,一个世界在她脚下的精英运动员,


突然得了一种莫名其妙的病,让她吃东西都变得非常痛苦。

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这名10年级的学生当时正在参加全国性的曲棍球比赛。

当她第一次注意到剧烈而突然的疼痛时,她刚从健身房结束许多训练课程。

“我一直在喝蛋白质冰沙,不到10分钟,我就以胎儿的姿势蜷缩起来,痛得直哭。”

奇怪的是,20分钟后疼痛就消失了,Leilani便没有把这件事太放在心上。

直到第二天,当她喝下另一杯冰沙时,同样的事情再次发生。

在接下来的几个月里,Leilani继续受到阵阵剧痛和恶心的折磨。

当她试图运动时就会感到恶心,而当她试图进食时就会感到疼痛。

在一个多月的时间里,Leilani的体重骤然下降了约10公斤。

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Leilani和她的父母决心找出问题所在,开始看一个又一个专家。

在接下来的13个月里,他们去看了80次医生。

Leilani说,由于每次检查结果都是阴性,医生们对她的症状变得不屑一顾。

“他们总是问我是否焦虑,我在学校有压力吗?我是否有饮食失调的历史?”

有一次,Leilani被转到一家饮食失调诊所,医生们相信这就是她的疾病背后的原因。

在去年的大部分时间里,Leilani卧床不起,无法上学。

吃饭已经成为一种折磨,但Leilani决定每天至少吃一顿饭,这样她就不会最终被插上喂食管。

“我们不知道她是如何做到的,但她强忍着疼痛进食。”Leilani的母亲Innes说。

同时,Innes和Leilani一直在做他们自己的研究,并跟踪一位专家对一种极其罕见的疾病的评论,这种疾病被称为Median Arcuate Ligament Syndrome (中弓状韧带压迫综合征MALS)

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右:Leilani在2020年12月接受了MALS手术后

左:Leilani在手术后在医院第一次享受了她的食物

在患有MALS的病人中,腹腔动脉和腹部周围的神经被压迫并发炎,有时会引起极度疼痛。

这种情况在澳大利亚还不为人所知,也没有被医学专家认可。

诊断在美国更常见,因此Leilani和她的母亲开始在网上与那里受MALS影响的家庭联系。

他们很快就发现了与Leilani有类似症状的年轻女孩的故事。

Innes将她女儿的医疗记录发送给北卡罗来纳州的一位外科医生。在查看了Leilani的扫描结果后,这名外科医生诊断她患有MALS。

在大多数情况下,MALS可以通过手术得到纠正。

Leilani的父母急切地为他们的女儿预约在美国进行手术,并着手申请出国豁免。

但是,由于美国的疫情恶化,他们被迫取消了手术。

然而,这个家庭随后收到了一些好消息。

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Innes最终设法在悉尼找到了一位外科医生David Yeo博士,他愿意对MALS进行非常具体的测试。

该诊断程序包括对腹腔动脉和周围的神经进行麻醉。

然后患者尝试进食,如果他们能够在没有疼痛的情况下进食,就可以确诊为MALS。

对于Leilani来说,测试的效果几乎是立竿见影的。

“我能够在没有疼痛的情况下吃下13个月以来的第一顿饭。”她说,“这是一种超现实的体验,那我天忍不住哭了。我的问题被发现了,我得到了缓解,那是一种纯粹的幸福。”

去年12月,Leilani接受了手术,释放了她的腹腔动脉和神经。这是Yeo医生进行的第四次这样的手术,并且获得了成功。

Leilani现在正继续走在缓慢的康复之路上。

“自从手术后,我感觉好多了。我能够吃饭和去餐厅了。当我和学校的朋友在一起时,我可以在午餐时间和他们一起吃饭,而不是坐在那里看别人吃。”

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Leilani表示,她艰辛的医疗旅程中最好的事情之一是她现在能够帮助别人。

“网上有一些与我同龄的女孩联系了我,她们听说了我的故事。”

Innes说,她女儿的医疗之旅是有目共睹的。

她清楚地意识到,他们有足够的经济能力继续寻找答案是多么幸运。

她说:“如果我们没有能力这样做,那么Leilani仍然会生病。”

Innes表示,在他们的旅程中,一位男医生的一句不经意的话将永远留在她的脑海中:

“80%出现腹部问题的年轻女孩在其一生中都没有得到诊断。我确实想知道还有多少女孩可能不必要地遭受MALS的折磨。”

来源:9 News

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